Convocatoria Abierta: Red MedGeno invita a Jornada Telemática de Diálogo con Asociaciones de Pacientes sobre Enfermedades Raras y Cáncer

Desde la RedMedGeno, en alianza con FECHER, FENPOF y Cáncervida, abrimos la convocatoria para participar en la primera Jornada Telemática de Discusión y Trabajo Colaborativo, un espacio diseñado para capturar de primera fuente las visiones, necesidades y experiencias de pacientes, familiares, cuidadores y representantes de agrupaciones de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Cáncer de todo el país.

¿Cuál es el objetivo del encuentro?

Buscamos reunir a la comunidad en grupos de discusión multidisciplinares y multisectoriales para levantar la información más urgente y relevante que afecta la calidad de vida y atención de las personas.
Este encuentro telemático será el punto de partida para la elaboración de un informe de conclusiones y propuestas, el cual se consolidará en una segunda jornada. Este documento final servirá como hoja de ruta estratégica para el trabajo de la red y como un insumo clave para la producción de material de divulgación e incidencia directa en la toma de decisiones y políticas de salud a nivel nacional.

Un enfoque amplio e inclusivo

Creemos firmemente que la salud va más allá de lo clínico. Por ello, las temáticas a abordar no estarán restringidas al ámbito biomédico, sino que abarcarán todos los aspectos necesarios para reducir las brechas en Chile:

Acceso y diagnóstico: Disponibilidad de ensayos diagnósticos y tratamientos oportunos.
Apoyo social y familiar: Acompañamiento integral a cuidadores y entorno familiar.
Marcos normativos y gestión: Brechas regulatorias, económicas y políticas públicas.
Capacidad profesional: Formación, especialización y disponibilidad de profesionales en la red de salud.
Propuestas de la comunidad: Los temas que los propios asistentes consideren prioritarios al momento de registrarse.

Modalidad de Trabajo

Para facilitar la participación de personas residentes en regiones o con movilidad reducida, la jornada se realizará 100% de manera telemática a través de Zoom.

Detalles del Evento
-Fecha: Miércoles 26 de agosto de 2026
-Horario: 19:00 a 21:00 h
-Modalidad: Online (Zoom) — Gratuito con inscripción previa.

¿Cómo participar e incidir en los contenidos?

La participación requiere un registro previo en el cual podrás contestar una breve encuesta donde nos indican qué temáticas te parecen más urgentes de discutir.

👉Haz clic aquí para completar el formulario e inscribirte: https://forms.gle/9wBD6NEQ3BLbJZdR6 (o escanea el código QR disponible en el afiche oficial).

¡Les esperamos para construir juntos mejores propuestas en salud!